जिवंत राहूनही स्वत:वर अंत्यसंस्कार करणार, याचे कारण दुर्मिळ आजार, हे वाचून तुमचे हृदय हादरेल!

वैद्यकीय शास्त्राने बहुतेक मोठ्या आजारांवर उपचार शोधून काढले आहेत. कोरोनासारख्या जागतिक महामारीची लसही शास्त्रज्ञांनी वर्षभरात तयार केली. पण आजही या पृथ्वीवर असे अनेक दुर्मिळ आजार आहेत, ज्यांचे उत्तर वैद्यकीय शास्त्राकडेही नाही. अमिताभ बच्चन अभिनीत ‘पा’ चित्रपटात प्रोजेरिया या दुर्मिळ आजाराचा उल्लेख करण्यात आला होता. पण आज आम्ही तुम्हाला आणखी एका दुर्मिळ आजाराबद्दल सांगणार आहोत, ज्याचा बळी बोस्टन, इंग्लंडमधील एक 18 वर्षांचा मुलगा आहे. या मुलाचे नाव राइस विल्यम्स आहे. माझ्यावर विश्वास ठेवा, या मुलाची अवस्था जाणून घेतल्यावर तुमचे हृदय हादरेल.

तांदळाचा जन्म एपिडर्मोलिसिस बुलोसा (ईबी) नावाच्या दुर्मिळ त्वचेच्या आजाराने झाला होता, ज्याला बटरफ्लाय रोग असेही म्हणतात. या रोगामुळे तांदळाची कातडी इतकी पातळ असते की कागदाच्या कोपऱ्याला स्पर्श केला तरी त्यातून रक्त येते. एवढेच नाही तर किरकोळ खाज सुटल्यानेही शरीरातून गुठळ्या निघू शकतात. दररोज तो शरीरभर वेदनादायक जखमा घेऊन जगतो. मात्र, आता त्याला जगण्यासाठी अवघे काही दिवस उरल्याचे डॉक्टरांनी सांगितले आहे. अशा परिस्थितीत रईस यांनी त्यांच्या अंत्यसंस्काराचे नियोजन केले आहे. आम्ही तुम्हाला सांगतो की तो लहान असताना त्याच्या पालकांना सांगण्यात आले होते की तो 10 वर्षेही जगू शकणार नाही. जेव्हा तो 13 वर्षांचा झाला तेव्हा त्याने स्वतःच्या अंत्यसंस्काराची योजना आखली जेणेकरून मृत्यू जवळ आला तेव्हा तो तयार होईल.

या सप्टेंबर 2023 मध्ये, तो सर्व शक्यतांविरुद्ध 18 वर्षांचा झाला, परंतु काही आठवड्यांनंतर, त्याला सेप्सिस आणि न्यूमोनिया झाला. अशा स्थितीत 4 नोव्हेंबर रोजी त्यांना रुग्णालयात नेण्यात आले. तिथल्या डॉक्टरांनी सांगितले की ते आता काही करू शकत नाहीत आणि त्यामुळे रईसचे उपचार बंद झाले. लाइफ केअरमधून काढून टाकल्यानंतर त्यांना हॉस्पिटलमध्ये पाठवण्यात आले आणि आता वेदनाशामक औषधांच्या मदतीने त्यांचे आयुष्य सुरू आहे. डॉक्टरांनी दुःखी कुटुंबाला सांगितले की त्याच्याकडे फक्त काही दिवस किंवा आठवडे शिल्लक आहेत. तो कदाचित ख्रिसमस पाहणार नाही. राईसची आई तान्या मूर्स यांनी सांगितले की, डॉक्टरांनी सांगितले की तो इतका नाजूक आहे की त्याच्या शरीरात कृत्रिम श्वासोच्छ्वासाची नलिकाही टाकता येत नाही. तथापि, माझा मुलगा खूप मजबूत आहे. जेव्हा मी त्यांना हे सांगितले तेव्हा त्यांनी सांगितले की, मला याबद्दल खेद वाटतो, पण मी लढण्याचा प्रयत्न करेन.

रईसची आई तान्या यांनी सांगितले की, ती केवळ 13 वर्षांची असताना तिने स्वतःच्या अंत्यसंस्काराची योजना आखली होती. हे सांगताच मी खूप भावूक झालो. तिच्या धाकट्या बहिणीसाठी मला खंबीर राहावं लागतं, पण कधी कधी भीतीही वाटते. त्यामुळे मला रात्री झोपही येत नाही. तान्याच्या म्हणण्यानुसार, तो कधीही स्वयंपाक करू शकत नाही, बाइक चालवू शकत नाही किंवा स्वतःचे दात घासू शकत नाही. त्याने असे काही केले तर तो स्वतःलाच दुखावतो. तथापि, जे लोक भात ओळखत नाहीत ते असभ्य टिप्पण्या करणे टाळत नाहीत. तान्याने सांगितले की, वाटेत बरेच लोक तिला राक्षस म्हणतात.

फुलपाखराचा रोग म्हणजे काय?

फुलपाखराच्या आजाराला वैद्यकीय शास्त्रात एपिडर्मोलिसिस बुलोसा म्हणतात. हा दुर्मिळ आजार लहान मुलांमध्ये जन्माला येताच होतो, पण अनेक वेळा जन्मानंतरही लोक या आजाराला बळी पडतात. जगभरात 50 हजार मुलांपैकी 1 बालक याने त्रस्त आहे. या आजाराने ग्रस्त असलेल्या 40 टक्के मुलांचा 5 वर्षांच्या आत मृत्यू होतो. या रोगाचे 3 टप्पे आहेत. प्रथम- EB सिम्प्लेक्स, जेथे त्वचेच्या वरच्या थरात फोड तयार होतात. याचा परिणाम 70 टक्के रुग्णांवर होतो. दुसरा- डिस्ट्रोफिक ईबी, जिथे त्वचेच्या पृष्ठभागाच्या खाली वरच्या थरात फोड तयार होतात, जे 25 टक्के रुग्णांना प्रभावित करतात. आणि तिसरा – जंक्शनल ईबी, जिथे त्वचेच्या आतील थरात फोड तयार होतात, हा सामान्यतः या स्थितीचा सर्वात गंभीर प्रकार असतो.

,

Tags: अजब गजब बातम्या, अनुवांशिक रोग, खाबरे हटके, OMG